Al tijden neem ik jullie mee in de processen die we door maken met de ziekte van de man. Normaal in weekoverzichten, maar nu in een aparte blog wat eigenlijk meer een dagboek van een aantal dagen is. Ik heb de moeilijkste beslissing ooit moeten nemen. Dat zorgt voor een heel vol hoofd en dat kan ik alleen maar ordenen door van me af te schrijven.

Woensdag 4 januari
Het is woensdag 4 januari als de man last krijgt van ademstops. Waar zowel de pijnpoli als ik in eerste instantie uit gaan van een trigger door de morfine, blijk dit niet zo te zijn. De huisarts is na mijn telefoontje met de assistente met tien minuten bij ons. Ik heb nog niet eerder meegemaakt dat een huisarts alles uit zijn handen liet vallen en meteen kwam. Al zou ze geweten hebben dat ik niet zou bellen als ik het niet urgent genoeg zou vinden. Zo’n band hebben we in de korte tijd dat we hier wonen gelukkig al opgebouwd. Mijn onderbuikgevoel had het goed en met een saturatie van 84% mag de man met de ambulance naar het ziekenhuis toe. Daar wordt hem verteld dat er zoveel vocht in zijn longen zit dat ze een drain gaan plaatsen. Als het allemaal goed verloopt mag hij snel weer naar huis, al zou dat maar van korte duur zijn.
Vrijdag 6 januari
Gisteren is er al even een klein bommetje gedropt door de superlieve verpleegkundige dat de man alleen naar huis mag met thuiszorg. Daar van uitgaande zet ik in op minimale thuiszorg, drie keer in de week, maar wel lekker beneden slapen in een hoog laagbed, zodat de man energie overhoudt voor andere dingen. Door een opmerking van de huisarts word er zo’n chaos in mijn hoofd gecreëerd, dat ik even niet meer weet wat ik er mee aan moet. De man mee naar huis of toch naar een hospice, omdat het ineens heel snel zou kunnen gaan. Er verschijnt slechts een groot error teken in mijn brein en ik vraag via een verpleegkundige een gesprek aan met de zaalarts en een palliatief verpleegkundige die me op basis van de info die we hebben zou kunnen helpen een keuze te maken.
Waar de SEH sprak over dagen, misschien weken, heeft de zaalarts het ineens over maximaal drie maanden. Goh, waar zou die error vandaan komen? En na een gesprek met de kinderen weet ik ook dat zij liever niet willen dat papa thuiskomt te overlijden. Iets wat je vind ik, ondanks hun leeftijd, moet respecteren, tenslotte moeten zij nog een tijd in dit huis wonen. Uiteindelijk besluit ik het weekend af te wachten, want zoals de man nu is, kan ik niet goed voor hem zorgen en wil ik dat het vooral voor hem zo comfortabel mogelijk is.
Zaterdag 7 januari
Welkom bij de grote steek je kop in het zand show! Vandaag wil ik namelijk niet nadenken, mijn hart wordt al genoeg uit elkaar getrokken. Ik ga vandaag genieten van de kinderen samen met de man. Als we in het ziekenhuis komen, zien we dat de man zonder zuurstof in bed zit. Wat een verademing (mooie woordspeling ook) is dit. Die hadden we niet zien aankomen. Daarnaast ziet hij er ook nog eens heel helder uit, wat ook erg fijn is. Zie je wel, een hospice is nog niet aan de orde. Mijn hart maakt heel voorzichtig een klein sprongetje.
Dinsdag 10 januari
Mevrouw, we gaan straks de long van uw man plakken. Heeft u al besloten wat u gaat doen als hij naar huis mag? Uiteraard heb ik dat besloten, heb je gezien hoe goed het met hem ging de afgelopen dagen. Helder, spraakzaam, al verdenk ik hem door zijn dubbele tong zo nu en dan, dat hij een lekker biertje heeft gedronken. Hij gaat met me mee naar huis, daar waar hij hoort, zodra er toestemming is. Lekker met zijn vieren!
Woensdag 11 januari
Ik vind de man iets warriger dan de afgelopen dagen, maar dat komt misschien wel, omdat ze de drain eruit gehaald hebben en het toch ook best spannend is om weer naar huis te gaan. Thuis staat zijn hoog laagbed, die ze met spoed hebben bezorgd, al klaar. Vandaag komt er nog geen thuiszorg, maar een avond kunnen we wel zonder.
Als de kinderen op bed liggen en ik ook beneden ben, merk ik dat de man behoorlijk aan het prevelen is. Als hij praat is dat nu vooral met een dubbele tong. Even googelen leert me dat het misschien een delier zou kunnen zijn en dit zou kunnen komen door teveel prikkels. Ik besluit om de televisie uit te doen. Het lijkt wat te werken.
Tegen de tijd dat ik naar bed ga help ik hem de trap op, want hij wil graag boven slapen. Wie ben ik om hem te verbieden dat het niet mag. Na een halfuur draaien komt hij tot de conclusie dat het niet lekker ligt en wil weer naar beneden. Ik help hem de trap af, wat beter gaat dan naar boven en leg hem in zijn bed. Het lijkt een hele tijd goed te gaan. Tot ik om tien voor twee gestommel hoor op de trap en de man ineens naast me staat. Er zitten mensen op zijn bed en hij kan niet slapen. Helaas gebeurd dit nog een aantal keren waardoor dit ook meteen het einde van mijn nachtrust is.
Donderdag 12 januari
Na een dramatisch slechte nacht blijf ik zolang mogelijk liggen. De kinderen moeten zichzelf even redden. Wat niet volledig lukt natuurlijk en ik ze ook niet kwalijk kan nemen. Zij kunnen er niks aan doen dat ik slecht heb geslapen. De man daarentegen claimt dat hij vanaf het moment dat hij beneden is gaan liggen, heeft geslapen tot hij wakker werd, omdat het ochtend is. Helaas weet ik beter. Voor mij wel het moment om de palliatief verpleegkundige te bellen, want het huilen staat me nader dan het lachen.
Zowel de palliatief verpleegkundige als de huisarts komen langs en na een gesprek van bijna twee uur waarbij er heel veel tranen vloeien is de kogel door de kerk. En volgt de moeilijkste beslissing ooit. Ze gaan regelen dat de man naar een hospice toe kan, zodat mij de zorg uit handen genomen zal worden en ook de kinderen niet steeds geconfronteerd worden met de delier van de man. Dat is zo nu en dan namelijk best heftig.
De rest van de dag slaapt de man veel en ben ik vooral heel erg van slag. Je hoeft maar boe te zeggen en ik huil. Het voelt voor mij als falen dat ik hem naar een hospice breng. Dat ik niet zelf voor hem kan zorgen, want voor- en tegenspoed. Ook al weet ik dat het voor ons allemaal beter is, dit blijft in mijn hoofd zitten.
Gelukkig komt vannacht de nachtzuster langs, wat hopelijk betekent dat ik meer slaap heb.

Ach.. wat een verdriet. Moeilijk om keuzes te maken he.
Wij kozen ervoor dat mijn man thuis kon sterven maar die laatste 14 dagen waren echt heel zwaar. Ik ben nog steeds blij dat we dat konden maar mijn kinderen zijn dan al wel wat ouder dan de jouwe en gaven zelf ook aan dat te willen.
Wij kijken soms naar de plek waar hij de laatste tijd lag en waar hij stierf en kunnen het ons soms bijna niet voorstellen dat het zomaar gebeurd is in het huis waar wij verder leven. Voor ons voelt het niet als moeilijk maar weet je.. het is voor iedereen anders. Ik heb mijn kinderen daarin serieus genomen en toch wel enigzins laten leiden bij beslissingen over zijn ziekte, sterven, uitvaart, etc.
Doe echt vooral wat voor jullie goed voelt. Uiteindelijk moet jij verder en wil je ook voor de periode erna nog wat energie over hebben.
Knuffel voor jou!
Auteur
Dat is ook inderdaad wat wij nu gedaan hebben. Geluisterd naar de kinderen en hun wens gerespecteerd. Achteraf gezien ook de beste beslissing.
Och, wat heftig voor jullie allemaal. Veel sterkte.
Auteur
Dank je wel!
Oh lieverd toch …. Kan alleen maar zo met jullie meeleven ….. ❤️❤️❤️
Auteur
Dank je wel❤️
Jeetje wat een heftige situatie zeg. Wat een moeilijke maar goede beslissing. Heel erg veel sterkte in deze tijd die komen gaat! <3
Auteur
Dank je wel!!
Goh marieke, wat een moeilijke beslissing ….. en zo snel al…. ik vind dat je het super goed doet. Een hospice kan ook een fijne huiselijke plek zijn, En thuis kan dan voor jullie effe een rust moment zijn.
Ik hoop dat jullie toch nog heel fijn afscheid kunnen nemen en er achteraf een goed gevoel aan over houden. Ook al voelt het voor jou nu .misschien niet zo. Het moet wel voor iedereen te doen zijn en jullie moeten dadelijk verder in dit huis. Maar ik snap dat je gevoel iets anders zegt dan je verstand. Daar mag je ook best wel even flink verdrietig om zzijn.Het is ook niet niks allemaal. Heel veel kracht en sterkte gewenst. Ik denk aan jullie.
Auteur
Wederom bedankt voor je lieve woorden Wendy❤️
Wat doe je dit sterk meis, je luistert naar iedereen. Blijf ook goed luisteren naar wat je zelf nodig hebt. Een hospice kan ook echt een fijne, huiselijke plek zijn. Waar je ‘vrouw van’ kan zijn en alleen dat en dat is zo waardevol in deze tijd.
Veel sterkte, komende tijd, ervaar de liefde die juist in deze periode zo aanwezig is, hoe pijnlijk ook.
Auteur
Dat is ook zo! ❤️
Dit is zo’n heftige beslissing. Maar klinkt uiteindelijk week voor iedereen als de goede beslissing. Ik moet zo veel aan jullie denken steeds. Sterkte.
Auteur
Dank je wel❤️
Loslaten is zo moeilijk maar in een hospice is het voor jullie allemaal fijn. Sterkte
Auteur
Dat is zeker waar❤️
Wat een moeilijke beslissing moet dit weer zijn geweest, respect hoe jullie hier mee om gaan en duidelijk naar de kinderen zijn. Uit ervaring weet ik dat een kind het erg lastig kan vinden in een huis waar hun papa overlijdt (in ons geval opa, waar onze dochter bij was, onverwachts dus totaal niet voorbereid) “gewoon” weer verder moet. Hopelijk mogen jullie toch nog een tijdje, al is het dan op afstand in een Hospice, van elkaar genieten. Heel veel sterkte, liefs
Auteur
Ja lijkt mij ook vervelend. En wat naar dat je dochter daarbij was.
Het is geen falen, hoewel ik weet dat je dit zo voelt. In de hospice komt de tijd van alles kunnen zeggen waar je behoefte aan hebt. Goed afscheid kunnen nemen voor je kinderen en jouw.
Ik denk echt dat je de goede beslissing hebt genomen waar hij de zorg krijgt die nodig is en jullie ( hoop ik) de begeleiding die jullie kunnen helpen en voorbereiden. Geloof in jezelf.
Auteur
Dank je wel voor je reactie. Met mijn verstand weet ik het ook wel, maar mijn gevoeld zegt iets anders, helaas.
Tranen over mijn wangen. Wat heb je dit mooi ge- en beschreven lieve Marieke, maar wat moet het ook allemaal zwaar zijn. Je doet wat je kan en meer eigenlijk. Snap dat het misschien zo voelt, maar ik hoop dat je op een gegeven moment kan terugkijken met berusting en de wetenschap dat er alleen maar kwaden zijn in deze situatie. Ik wens je heel veel kracht toe!
Auteur
Dank je wel! Dat hoop ik ook inderdaad en dat komt vast wel. Zal moeten slijten vrees ik.
Tranen hier. Wat een besluiten moet je maken. Jeetje! En zo snel al, net een Nieuwjaar….. En dan de kids nog. Dikke kus Danielle
Auteur
Ja het is ook echt niet te bevatten dat het al zo snel gaat.
Met tranen in m’n ogen en een brok in m’n keel heb ik je update gelezen hoewel ik al een en ander meegekregen had via de socials. Het is een ontzettend moeilijke maar ook knappe beslissing. Wat ik echt zo bijzonder vind is het luisteren naar de kinderen want ik snap dat dat in deze situatie erg moeilijk kan zijn. Een hele dikke knuffel voor jullie allemaal
Auteur
Ja ondanks hun leeftijd vind ik dat zij ook een stem hebben. We hebben geen fijne start gehad in dit huis en als dit dan een oplossing is voor hen zo dat thuis thuis blijft en ze dat niet met de dood gaan associëren, dan is het de enige optie eigenlijk.
Lieve Marieke
Ik reageer niet vaak, maar lees echt wel mee.
Nu moest ik toch even een hart onder de riem steken.
Je doet dit zo wonderlijk goed, meid. Wat een onmogelijke keuze was het ook.
Het is kiezen tussen pest en cholera hè.
Ik leef ontzettend met jullie mee.
Ik wens jullie heel veel liefde en kracht de komende tijd.
Auteur
Dank je wel voor je mooie woorden!❤️
Jeetje Marieke, wat is dit ontzettend moeilijk en wat beschrijf je het allemaal goed. Maar wát een emotie, verdriet en moeilijke beslissingen. Heel veel respect voor jou en jullie. En heel veel sterkte ❤️ Voor nu en de tijd die komen gaat.
Auteur
Dank je wel lieve Rory!❤️